God morgon

God morgon! En otroligt morgontrött pappa här som sitter och somnar framför datorn, tror jag måste få i mig lite föda och detsamma gäller Haylie så fort hon behagar att vakna.

Camilla hade postat en gammal video på Haylie som bara är för söt :)

Ät mackan då

Haylie har precis vaknat från sin powernap efter lunchen, nära två timmar av högljutt snarkande och det var otroligt skönt att höra hur djupt hon sov för det var inte direkt igår. Just nu sitter hon och käkar sitt eftermiddagsfika som idag består av polarbröd, smör, ost och gurka tillsammans med en mugg mjölk.

Så fort hon käkat upp så ska man kolla hennes blodsocker för att avgöra hur mycket insulin hon kommer att behöva när man väl plockar bort insulin via IV. Det är bara ett litet problem och det är att hon vägrar äta bröd het plötsligt, vilket i den här måltiden är det viktigast.
Så på något sätt måste jag få i henne mackan.

Glad Haylie

Jag blev så glad när hon började äta så jag passade på att filma lite.

 

Lite bilder från dagen

Haylie har precis somnat och jag har fått lite egentid, vilket jag konstigt og inte känt något behov av alls idag. Tvärtom så har jag tyckt att det var otroligt skönt att hänga med Haylie. Hon är ett riktigt charmtroll den där tjejen.

Det har blivit en del bilder och filmer under dagen så här kommer lite bilder.

Haylie på förmiddagen när jag och barnen kom hit, hon mådde verkligen inte bra.

Haylie nu ikväll med kvällsfika på bordet. Hon åt banan, macka ned ost och grönsaker plus två glas mjölk, mer än vad hon ätit sedan i söndags.

På eftermiddagen fick jag så dåligt samvete av att se henne så låg efter att hennes syskon, farfar och mamma åkt hem så jag köpte en prinsess-tidning med en massa härliga prylar som ingick men det var Bamse-grejerna som var intressanta, men jag får inte öppna paketet, hon vill ha förpackningen stängd.

Som sagt, Bamse is the shit men saker som glittrar funkar också.

Av sköterskorna fik hon en älg och min första tanke helt ärligt var "Shit vad norrländskt gjort"men den är gullig och vi har döpt den till Evert den andre :)

Till middag var det fisk och potatis, ingen höjdare tyckte Haylie och vägrade. Vi testade en talrik med fil och sylt, oj vad hon åt. Men hon dissade bären i sylt fett mycket och bara spottade ut dem.

Kan inte ens börja beskriva smärtan i hennes skrik när dem började pilla på dne där. Som medmänniska ville man bara dö, som pappa kände man sig som den största av sadister.

Mjölk är gott :)

Macka fungerade också - högst förvånande. 

Jag är så jävla dum i huvudet

Jag är så jävla dum i huvudet. Jag fick precis Haylie att lida mer än vad hon egentligen hade behövt.

Det var dags för blodprov ingen, precis som varje timma - dag som natt. Det va en ny sköterska som skulle göra det och hon frågade om det var i handen via kanylen som man tagit blodprovet förut och jag svarade ja. Inget mer med det, jag gick ut i köket och hämtade kaffe. När jag kom tillbaka så hade hon börjat tappa blod, eller börjat försöka åtminstone. Jag såg att han började göra det via kanylen i vänsterhanden fast dem gjort det i högerhanden förut men jag tänkte att det kanske inte spelar någon roll.

Så fort sköterskan började röra på nålen i kanylen så började Haylie skrika, eftersom sköterskan fortsatte så utgick jag från att det var ett måste att göra det just på den handen. Efter en kvart av gallskrik, tårar och enorm smärta så säger sköterskan: "Jaha, dem kanske tagit blod från andra handen förut". Ehh, jo tjena, du kunde ju ha frågat om det så skulle jag ha berättat det för dig.

Jag skulle självklart ha sagt till om att det var fel hand på en gång och räddat Haylie från en massa tårar, så jävla korkat. Det slutade med att hon tog ett stick och blodsockervärdet var 3,9 trots att hon ätit ytterst lite så det var inte superbra. Det ska ju ligga kring 4-7 men 0,1 fel trots att hon ätit dåligt så får man ändå säga att hon återhämtar sig väl.

Så bor vi, jag och Haylie

Strax innan klockan tio i morse så var jag och tjejerna på plats här på sjukhuset i Örnsköldsvik och fick äntligen träffa Haylie och Camilla. Det var otroligt skönt att få se Haylie så pass mycket piggare än vad hon var igår.
För en stund sen åkte Camilla hem med de övriga barnen och jag blir kvar här på sjukhuset till minst lördag med Haylie. Det känns betydligt bättre för mig att vara kvar här med Haylie än att åka hem med de övriga barnen, dessutom så var det nog bra för Camilla att få komma och smälta lite känslor efter den dramatiska gårdagen.

Just nu ligger Haylie och sover i sin säng, jag sitter och bloggar på eget nätverk och dricker kallt kaffe. Det är lite så det är på sjukhus, men tack och lov så är personalen helt fantastisk. Rummet är så mycket standard som man kan förvänta sig men vi är ju inte här för att bo flott heller.

Just nu sitter jag och tittar på något program från Australien på Barnkanalen och lyssnar på Haylies snarkningar, det är livet.

Kusligt

Jag satt i köket och jobbade nyss när balkongdörren helt plötsligt flög upp. Jag trodde jag skulle dö och nyss komma Minna ut från sitt rum och sa att det spökade. Det var ju självklart korsdraget från balkongen som slog upp hennes fönster.

Nu ligger jag i sängen och jag kan inte släppa det här med Haylie. Jag saknar henne så otroligt mycket. Tidigare ikväll när barnen skulle sova så tog Minna hand om Haylies skitiga och utslitna kissekatt. Jag sa till henne att den var skitig men Minna vägrade släppa den och sa att den luktade Haylie. Det är makalöst hur mycket syskonen betyder för varandra och det gläder och värmer en gammal man som mig.

Dags att sova lite nu innan avresan kl 8 i morgonbitti.

Min lilla "Bonka"

Jag borde gå och lägga mig nu, eller för någon timme sen men jag fastnade bland bilder på Haylie, min lilla Haylie Baylie Bonka.

Alla bilder från förra julen och sedan dess har hon ju vuxit till sig rejält måste man ju erkänna men att se henne på sjukbädden får en att inse att hon fortfarande är väldigt liten. Tanken på att det är hennes födelsedag om 11 dagar och den situationen som hon befinner sig i nu smärtar något otroligt. 

Jag har så otroligt många frågor kring det här med hennes diabetes, sköterskorna och läkarna kommer få spel på mig i morgon, men det finns inte en sportkeps att jag går därifrån utan att ha koll på allt om det här.

God natt, Bonka.

Fas 2: Skammen

Nu har det gått rätt många timmar sen vi fick veta att Haylie har diabetes. Jag ska vara helt ärlig och säga att jag inte kände till så mycket om diabetes innan vi blev "drabbade" men under kvällen har jag försökt läsa in lite kunskap, även om litteraturen som finns tillgänglig kring barndiabetes är relativt begränsad. Eller barndiabetes, det är egentligen en rätt skum benämning för det är faktiskt så att det som kallas just barndiabetes lika gärna kan drabba vuxna.

Det som man refererar till när man säger barndiabetes är diabetes typ 1 och det allra vanligaste är att man insjuknar i tidiga tonåren. Det som händer är att bukspottskörteln inte kan producera tillräckligt med insulin och det beror på en autoimmun reaktion som förstör de insulinproducerande betacellerna. Jag vet, det säger inte mig ett skvatt heller, men man kan väl på ett förenklat sätt säga att kroppen behöver insulin för att kunna bryta ner all socker, eller glukos, i vår föda och när det inte funkar så måste man ersätta med insulin från tredje part, alltså vi injektioner.

En annan grej som jag inte visste och som i mina ögon gör den här sjukdomen extra speciell är att insjukningsstadiet inte är särskilt lång, utan att det faktiskt rör sig om några dagar, ungefär som i Haylies fall. Jag betvivlar inte för en sekund att diagnos är rätt för alla symptom stämmer in till punkt och pricka, däremot skulle jag vilja dra till kärringen på  1177 som inte kunde göra kopplingen mellan hennes symptom och diabetes och istället trodde att det berodde på att en kille på hennes dagis bitit henne - IDIOT!

Förlåt, det är ju inte hennes fel. 

Det är lätt att vara efterklok och med tanke på att det här upptäcktes i sista stund på VC så får man vara tacksam för att vi är på rätt väg. Men det här också en typisk situation i vad jag kallar för Fas 2. Nu har man kommit över den omedelbara chocken av att få veta att det käraste du har i livet har en allvarlig sjukdom. Du har fått en tid att fundera och börjar sakteliga leta efter syndabockar. Vems fel är det att ditt barn mår dåligt, och vem fel är det vi hamnat i den här situationen. Man bryr sig inte om något annat än att det här ska vara någons fel.

 Jag är klar med mitt skuldjagande och har kommit fram till att den som bär skulden för det här är jag själv. Att utsätta/tillåta barnen att äta mängder med socker i form av lördagsgodis, bullar och allt annat skit så har man också öppnat upp dörren för sjukdomar som diabetes. Jag har aldrig tagit "hoten" om diabetes på allvar och nu får Haylie ta konsekvenserna för det. Jag kommer aldrig kunna förlåta mig för det här och jag kommer spendera varenda jävla dag i mitt liv för att göra Haylies och alla våra andra barns liv till det bästa möjliga och lyssna på alla råd man får.

Fas 1: Chocken

Så då har vi fått veta vad det är för fel på Haylie, eller fel känns fel att säga. Nu vet vi varför Haylie varit så trött och sliten de senaste dagarna, och det kom som en chock.

I morse åkte vi till VC i Ullåger för att checka läget. Ett bra samtal med läkaren, hon hade Göteborgsdialekt och det gjorde saker och ting lite bättre av någon anledning. Precis innan vi var på väg ut så sa hon att vi trots allt skulle göra ett blodprov på henne och det tog inte mer en minut efter det innan vi kallades in till läakren igen som utan krusiduller sa att det var diabetes som Haylie fått.

När man får ett sånt besked så hamnar man i lite av ett chockläge, alla reagerar olika. Camilla föll i tårar, det gjorde inte jag. Jag hamnar alltid rescue-mode när nåt sånt här händer. Jag ställer frågor, analyserar och helt enkelt försöker bedöma vad nästa steg måste bli. Nu var det inte mycket att fundera över, det var ilfart till akuten i Ö-vik för fler prover och där ligger Haylie nu tillsammans med Camilla. Hon kommer ligga inne i en vecka uppskattade dem otroligt proffsiga sköterskorna och läkarna på barnavdelningen, och får man vara lite ärlig så var det skönt att det bara var kvinnor där.

 



Chocken, ja. Min chock satte igång i bilen på väg hem. Då gick det upp för mig vad som egentligen hänt och vad som nu väntar. I morgon bitti åker jag och barnen till sjukhuset och sne får vi se om det blir jag som stannar på sjukhuset eller om det blir Camilla som blir kvar där.

För mig finns det bara ett sätt att se på det här. Nu är vi på rätt spår, diabetes är diabetes men nu har vi fått rätt hjälp och kan alla göra vårt bästa för Haylie ska kunna må så bra som möjligt.

 

Vad har hänt med pappas tjej??

Vi har varit välsignade, väldigt dessutom, med alla våra fyra barn. Alla har varit friska och aldrig något strul med deras hälsa. Det enda undantag jag kan komma på är Willes förlossning som var lite för dramatisk, men annars inget. Fram till nu.

Nu har Haylie varit som en zombie i flera dagar. Hon är trött hela tiden och äter väldigt lite men ingen feber eller nåt sånt. Förra veckan blev hon biten av en kille på dagis och när vi ringde 1177 idag så trodde dem att det kunde bero på den händelsen. Bull Shit säger jag. Nu har vi fått tid på VC i morgon och förhoppningsvis får vi ett lugnande besked därifrån.

Under alla mina år som bloggande pappa har jag läst om sjuka barn, om barn som inte mår bra men jag har aldrig tänkt tanken att det skulle kunna hända oss. Jag tror alltid det värsta och förbered på en tung resa. Jag gör vad som helst för att få tillbaka min älskade lilla Haylie, hon som inte kan sitta still, som bara måste undersöka allt och som bara är helt underbart mycket Haylie.

Att stå så här på sidan när en liten flicka som Haylie, som precis börjat sitt liv och som ännu inte kan säga vad som är fel, är det värsta man kan gå igenom med en tillsynes frisk tjej. Att inte kunna få sitt barn att le, att se dem lida är hemskt.

Nu ligger hon bredvid mig och sover. Låt oss vakna upp i morgon och inse att alla mår bra.

God natt!!!

Hjälplösa pappatankar

Haylie är normalt en livlig tjej. Det är full fart på henne hela tiden och det finns stunder som man bara vill att hon ska sova. Hon är nyfiken på exakt allt, hon älskar sina syskon mer än allt och älskar att skrika deras namn i stor glädje. Hon har ett speciellt band till Minna, det känns som om dem inte behöver prata med varandra ens, det räcker med att dem ger varandra en blick så förstår dem varandra.

När den där livlig tjejen Haylie blir tystlåten,varken vill äta eller vill röra på sig, på gränsen till apatisk för att inte säga just apatisk så blir man extremt orolig. Hon andas tungt, hon ser enormt trött ut och har inte feber, då blir man ännu mer orolig. När allt detta pågått i flera dagar så blir man sjuk av oro. Jag har försökt att hitta på saker med henne, hon åt lite till lunch idag och fick lite energi men hon vill bara sitta still.

  

Jag är sjuk av oro just nu. När jag nattade henne nyss så fällde jag ett par tårar, det finns inget som är så tufft mentalt som att stå bredvid och se sitt barn må dåligt men utan att kunna påverka situationen på något sätt. Fortsätter det här i morgon så blir det självklart sjukhuset på en gång, inte en chans att man tar en risk här.

Det som känns ännu tuffare är att jag känner att jag inte vill prata om det här, eller det man känner. Nu vill man vara stark, man vill kämpa och vara en bra förälder, förmodar att det är det här som kallas rädsla. Jag gillar inte känslan, inte ett dugg.

 

Men Haylie då

Jag vaknade i morse i god tid för en gångs skull och dessutom på ett väldigt gott humör. Det tog emellertid inte lång tid innan man var på kurs mot att bli lite upprörd, men jag har bestämt mig för att inget ska få förstöra den här dagen.

Något som oroar mig är dock Haylie.

Hon har varit låg i flera dagar och det spelar ingen roll som vad man gör så går hon runt och är väldigt, väldigt låg. Hin vill inte äta heller, varken mat eller något annat. Haylie är en extremt livlig tjej annars så det är klart att man blir orolig för henne. Jag tror dock att det inte är något att vara orolig för, men jag ska försöka umgås lite mer med henne nu. Det här är den enda nackdelen med många barn att man inte alltid hinner ge alla sin egen tid.



Nu ska jag ta med Haylie till köket och göra i ordning köttfärsen till våra egna färsbullar idag. Vi har lånat morsans "assistent" så då får man helt plötsligt och "tid" att skita i halvfabrikat.